Ons verhaal.

Robert en ik leerden elkaar kennen in 1997, in januari hadden we voor het eerst contact, op 5 december kregen we de sleutel van ons huis. Het ging heel erg snel, achteraf toch wel het eerste teken van de alles of niets houding van Robert. Wat vond ik leuk aan hem? Hij paste goed op me, keek of ik wel oplette met oversteken in Amsterdam, hield beschermend een arm om me heen om me door de stad te loodsen, hij kookte eten, kocht kadootjes.

Praten over emoties? ach, daar ben ik zelf ook niet goed in, dus ik vond het allang best. We hadden wel vaak ruzie, om niks leek het. Ik vond hem vaak onredelijk, dacht vaak “Moet je daar nu zo moeilijk over doen?”

In 2009 kwam Robert thuis te zitten met een burn-out. Gesprekken met een psycholoog liepen op niks uit, een psychiater stelde een diagnose “persoonlijksheidsstoornis” en daarmee volgde Robert bijna een jaar lang drie dagen per week groepstherapie in het ziekenhuis met een groep mensen die de meest vreselijke dingen hadden meegemaakt. Onze opmerking over autisme werd weggeveegd, dat was hier niet aan de orde. Een jaar lang groepstherapie doet iemand met autisme geen goed. Het is zo goed dat er nu meer bekend is over autisme en dat er meer moeite kan worden gedaan om goede hulp te zoeken.

Na dat jaar ging Robert weer werken, voorzichtig opbouwen. Dit ging uiteraard helemaal niet goed. Ondertussen hadden wij meer gelezen (en herkend) over autisme, Robert had tig testen op internet ingevuld en daarbij scoorde hij steeds erg hoog. We hebben zelf contact opgenomen met een instituut (“de beste”) voor een diagnose, 4 december 2010: PDD NOS.

Eerst is er opluchting, je weet wat het is, nu kunnen we verder. Maar het instituut was niet bij ons in de buurt, dus daar konden we geen behandeling krijgen en zij waren niet bekend in Noord Holland, dus we moesten zelf maar wat zoeken.

Dat bleek nog niet mee te vallen. We zijn bij heel veel instanties geweest, de een iets beter dan de ander, maar om nou te zeggen dat het hielp… Ook op het werk ging het steeds slechter met regelmatig uitvallen en periodes van ziek thuis zijn. Dit was een neerwaartse spiraal, het ging echt niet goed, maar niemand kon nou precies zeggen wat er niet goed ging. Na de zoveelste ronde van paniekmails naar diverse instanties met een schreeuw om hulp reageerde er iemand van Queeste, in Alkmaar. Het voelde direct goed, ze vatte precies samen wat ik had geschreven en ook niet onbelangrijk – we konden al snel langskomen voor een gesprek over de mogelijkheden.

Zij is ambulant begeleidster, Robert heeft inmiddels een indicatie daarvoor. Elke week is er een gesprek, om de week gaan we samen. Zij kan ons allebei goed vertalen naar de ander waardoor wij meer begrip voor elkaar krijgen. Ze helpt ons bij de acceptatie van dingen die waarschijnlijk niet gaan veranderen.

Robert leert om woorden aan zijn gevoel te geven. Vroeger was  alles “onrust” en nu leert hij over bang, verdriet, boos en blij en dat je daar ook nog gradaties in hebt en hoe je dat kan herkennen, bij jezelf en ook bij anderen.

Het is een langdurend proces maar er zit echt verbetering in. Zo op een gewone dag heb ik dat niet altijd door, maar als ik bewust nadenk en vergelijk met een jaar terug, is het nu echt wel anders.

Tips

Dit zijn dingen die bij ons werken of helpen.

Wekelijkse vergadering; we nemen de afspraken door voor de komende week, het menu, huishoudgeld. Bij vragen door de weeks zeg ik ook: bespreek het tijdens de vergadering. Scheelt een hoop discussie tussendoor.  

Mijn geduld bewaren, tot 10 tellen of tot 1000 tellen 

Afspraken maken: tijd benoemen, niet zeggen “nu even niet” of ” straks” maar over 10/20/50 minuten wel of woensdag om 7 uur 

Hulpverlening: volg je gevoel, voelt het niet goed; kappen ermee en verder zoeken. Je gevoel klopt altijd!                                                                                 

Afspraken nakomen, ook de kleine afspraken als we om 10 uur weg zouden gaan om boodschappen te doen

Choose your battles – maak er alleen ruzie om als het echt de moeite waard is 

Tijd voor mezelf maken en eigen dingen gaan/blijven doen

Wil je meer weten of heb je vragen? Je mag me altijd een mailtje sturen!